Kuwunika kwa ADPKD: Banja Lanu ndi Thanzi Lanu

Zamkati

• Chidule
• Momwe kuyesa kwa majini kumagwirira ntchito
• Malangizo kwa mamembala
• Ndalama zowunika ndi kuyesa
• Kuunikira kwa aneurysm yaubongo
• Chibadwa cha ADPKD
• Kuzindikira koyambirira kwa ADPKD
• Kutenga

Chidule

Matenda a impso a Autosomal opatsirana kwambiri (ADPKD) ndi chibadwa chobadwa nacho. Izi zikutanthauza kuti zitha kupitilizidwa kuchokera kwa kholo kupita kwa mwana.

Ngati muli ndi kholo lomwe lili ndi ADPKD, mwina mwalandira cholowa chomwe chimayambitsa matendawa. Zizindikiro zowonekera za matendawa sizingawonekere pambuyo pake m'moyo.

Ngati muli ndi ADPKD, pali mwayi kuti mwana aliyense yemwe mungakhale naye adzakhalanso ndi vutoli.

Kuunika kwa ADPKD kumathandizira kuzindikira ndi kulandira chithandizo mwachangu, zomwe zimachepetsa zovuta zomwe zingachitike.

Pemphani kuti mudziwe zambiri za kuwunika kwa mabanja kwa ADPKD.

Momwe kuyesa kwa majini kumagwirira ntchito

Ngati muli ndi mbiri yodziwika bwino ya banja la ADPKD, adokotala angakulimbikitseni kuti muganizire za kuyesa kwa majini. Kuyesaku kungakuthandizeni kuphunzira ngati mwalandira chibadwa chomwe chimadziwika kuti chimayambitsa matendawa.

Kuti muyese kuyesa ADPKD, dokotala wanu adzakutumizirani kwa katswiri wa zamoyo kapena wothandizira.

Akufunsani za mbiri yanu yazachipatala kuti muphunzire ngati kuyesa kwa majini kungakhale koyenera. Amatha kukuthandizaninso kudziwa zaubwino womwe ungakhalepo, zoopsa zake, komanso mtengo wake woyesera majini.

Ngati mungaganize zopita patsogolo kukayezetsa majini, katswiri pa zamankhwala amatenga magazi kapena malovu anu. Atumiza zitsanzozi ku labu kuti zitheke.

Katswiri wanu wamtundu kapena majini angakuthandizeni kumvetsetsa tanthauzo la zotsatira zanu.

Malangizo kwa mamembala

Ngati wina m'banja mwanu wapezeka ndi ADPKD, adokotala adziwe.

Afunseni ngati inu kapena ana omwe muli nawo muyenera kulingalira za matendawa. Angalimbikitse kuyerekezera kujambula monga ultrasound (yodziwika kwambiri), CT kapena MRI, kuyesa magazi, kapena kuyesa mkodzo kuti muwone ngati matendawo ali ndi matendawa.

Dokotala wanu amathanso kukutumizirani inu ndi abale anu kwa katswiri wazofufuza kapena wopatsa chibadwa. Amatha kukuthandizani kuti muwone ngati inu kapena ana anu mungakhale ndi matendawa. Amathanso kukuthandizani kuyeza maubwino omwe angakhalepo, zoopsa, komanso mtengo wakuyesedwa kwamtundu.

Ndalama zowunika ndi kuyesa

Malinga ndi ndalama zoyeserera zoperekedwa ngati gawo la kafukufuku woyambirira pamutu wa ADPKD, mtengo woyesa ma genetic ukuwoneka kuti wayambira $ 2,500 mpaka $ 5,000.

Lankhulani ndi omwe amakuthandizani kuti mumve zambiri za mtengo wakuyesaku womwe mungafune.

Kuunikira kwa aneurysm yaubongo

ADPKD imatha kubweretsa zovuta zosiyanasiyana, kuphatikiza zovuta zamaubongo.

Aneurysm yaubongo imapanga pomwe chotengera chamagazi muubongo wanu chimatuluka modabwitsa. Ngati aneurysm imalira kapena kuphulika, itha kuyambitsa ubongo wowopsa womwe ungayambitse magazi.

Ngati muli ndi ADPKD, funsani dokotala ngati mukufuna kuyesedwa kuti mupeze zovuta zamaubongo. Akhoza kukufunsani za mbiri yanu yachipatala komanso yakumudzi yakumva kupweteka kwa mutu, matenda am'mimba, magazi m'magazi, komanso kupwetekedwa mtima.

Kutengera mbiri yanu yazachipatala komanso zina zomwe zingayambitse chiopsezo, dokotala wanu angakulimbikitseni kuti muwunikidwe za ma aneurysms. Kuwunika kumatha kuchitidwa ndimayeso ojambula monga maginito oyang'ana maginito (MRA) kapena ma scans a CT.

Dokotala wanu amathanso kukuthandizani kuti muphunzire za zizindikilo zomwe zingayambitse aneurysm yaubongo, komanso zovuta zina za ADPKD, zomwe zingakuthandizeni kuzindikira zovuta zikayamba.

Chibadwa cha ADPKD

ADPKD imayambitsidwa ndi kusintha kwa mtundu wa PKD1 kapena PKD2. Mitundu imeneyi imapereka thupi lanu malangizo opangira mapuloteni omwe amathandizira kukula kwa impso ndi magwiridwe antchito.

Pafupifupi 10 peresenti ya milandu ya ADPKD imayambitsidwa ndikusintha kwadzidzidzi kwa munthu yemwe alibe mbiri yabanja ya matendawa. M'magawo 90 otsalawo, anthu omwe ali ndi ADPKD adalandira cholowa cha PKD1 kapena PKD2 kuchokera kwa kholo.

Munthu aliyense ali ndi mitundu iwiri ya majini a PKD1 ndi PKD2, wokhala ndi mtundu umodzi wamtundu uliwonse wobadwa nawo kuchokera kwa kholo lililonse.

Munthu amangofunika kulandira cholowa chimodzi cha PKD1 kapena PKD2 kuti apange ADPKD.

Izi zikutanthauza kuti ngati muli ndi kholo limodzi lomwe lili ndi matendawa, muli ndi mwayi wokhala ndi mtundu wa jini lomwe lakhudzidwa ndikupanganso ADPKD. Ngati muli ndi makolo awiri omwe ali ndi matendawa, chiopsezo chanu chokhala ndi vutoli chikuwonjezeka.

Ngati muli ndi ADPKD ndipo mnzanuyo satero, ana anu adzakhala ndi mwayi wa 50% wolandira jini lomwe lakhudzidwa ndikukula matendawa. Ngati nonse muli ndi ADPKD, mwayi wa ana anu kukhala ndi matendawa ukuwonjezeka.

Ngati inu kapena mwana wanu muli ndi mitundu iwiri ya jini lomwe lakhudzidwa, zitha kubweretsa vuto lalikulu la ADPKD.

Thupi losinthidwa la PKD2 limayambitsa ADPKD, limayambitsa matenda ochepa kuposa momwe kusintha kwa jini la PKD1 kumayambitsira vutoli.

Kuzindikira koyambirira kwa ADPKD

ADPKD ndi matenda osachiritsika omwe amachititsa kuti ziphuphu zipangidwe mu impso zanu.

Simungazindikire zizindikiro zilizonse mpaka ziphuphu zitakhala zochuluka kapena zazikulu zokwanira kupweteketsa, kupanikizika, kapena zizindikilo zina.

Pakadali pano, matendawa atha kale kuwononga impso kapena zovuta zina zomwe zingakhale zovuta.

Kuyezetsa magazi mosamala kumatha kuthandizira inu ndi adotolo anu kuzindikira ndi kuchiza matendawa asanakumane ndi zovuta kapena zovuta zina.

Ngati muli ndi mbiri ya banja la ADPKD, dziwitsani dokotala wanu. Atha kukutumizirani kwa katswiri wazofufuza kapena wopatsa chibadwa.

Mutatha kuwunika mbiri yanu yazachipatala, adotolo anu, a geneticist, kapena mlangizi wa majini angakulimbikitseni chimodzi kapena zingapo zotsatirazi:

• kuyezetsa majini kuti muwone ngati masinthidwe abwinobwino omwe amachititsa ADPKD
• kuyesa kuyerekezera kuti muwone ngati ali ndi zotupa mu impso zanu
• kuwunika kwa magazi kuti muwone ngati magazi akuthamanga
• kuyesa mkodzo kuti aone ngati ali ndi matenda a impso

Kuwunika moyenera kumatha kupangitsa kuti ADPKD ipezedwe mwachangu, zomwe zingathandize kupewa impso kapena zovuta zina.

Dokotala wanu angakulimbikitseni mitundu ina ya mayesero owunika nthawi zonse kuti muwone thanzi lanu ndikuyang'ana zizindikilo zomwe ADPKD ikupita patsogolo. Mwachitsanzo, atha kukulangizani kuti muziwayesa magazi nthawi zonse kuti muwone thanzi la impso zanu.

Kutenga

Matenda ambiri a ADPKD amakula mwa anthu omwe adalandira kusintha kwa majini kuchokera kwa kholo lawo. Komanso, anthu omwe ali ndi ADPKD atha kupatsira ana awo dzinali.

Ngati muli ndi mbiri ya banja ya ADPKD, dokotala wanu angakulimbikitseni kuyesa kuyerekezera, kuyesa majini, kapena zonse ziwiri kuti muyese matendawa.

Ngati muli ndi ADPKD, dokotala wanu angalimbikitsenso kuwunika ana anu za vutoli.

Dokotala wanu angalimbikitsenso kuwunika pafupipafupi pamavuto.

Lankhulani ndi dokotala wanu kuti mudziwe zambiri za kuyezetsa ndi kuyesa ADPKD.