Mwana Wanga Ali Ndi Matenda Opindika Pamimba: Kodi Moyo Wawo Ukhala Wotani?

Zamkati

• Chidule
• Kuphunzira za mtundu wa SMA wa mwana wanu
• Type 1 (matenda a Werdnig-Hoffman)
• Mtundu 2 (wapakatikati SMA)
• Mtundu wachitatu (Matenda a Kugelberg-Welander)
• Mitundu ina
• Kuzungulira
• Chithandizo
• Kusamalira zovuta
• Kupuma
• Scoliosis
• Kusukulu
• Kuchita masewera olimbitsa thupi komanso masewera
• Thandizo lantchito
• Zakudya
• Kutalika kwa moyo
• Mfundo yofunika

Chidule

Kulera mwana wolumala kungakhale kovuta.

Spinal muscular atrophy (SMA), chibadwa, chimatha kukhudza mbali zonse za moyo watsiku ndi tsiku wa mwana wanu. Mwana wanu amangokhala ndi nthawi yovuta kuyenda, komanso amakhala pachiwopsezo chazovuta.

Kudziwitsidwa za vutoli ndikofunikira kupatsa mwana wanu zomwe amafunikira kuti akhale ndi moyo wabwino komanso wathanzi.

Kuphunzira za mtundu wa SMA wa mwana wanu

Kuti mumvetsetse momwe SMA ingakhudzire moyo wa mwana wanu, muyenera kuphunzira za mtundu wawo wa SMA.

Mitundu itatu yayikulu ya SMA imakula ali mwana. Mwambiri, mwana wanu akangoyamba kumene kukhala ndi zizindikilo, zimakhala zovuta kwambiri.

Type 1 (matenda a Werdnig-Hoffman)

Mtundu 1 SMA, kapena matenda a Werdnig-Hoffman, amapezeka kuti ali mkati mwa miyezi isanu ndi umodzi yoyambirira. Ndiwo mtundu wa SMA wofala kwambiri, komanso wovuta kwambiri.

SMA imayamba chifukwa chosowa kwa mapuloteni a motor neuron (SMN). Anthu omwe ali ndi SMA asintha kapena akusowa Zamgululi majini ndi misinkhu yotsika ya Zamgululi majini. Omwe amapezeka ndi mtundu 1 SMA amakhala ndi awiri okha Zamgululi majini.

Ana ambiri omwe ali ndi mtundu wa 1 SMA amangokhala zaka zochepa chifukwa chazovuta zakupuma. Komabe, malingaliro akuwongolera chifukwa cha kupita patsogolo kwamankhwala.

Mtundu 2 (wapakatikati SMA)

Mtundu wa 2 SMA, kapena SMA wapakatikati, amapezeka pakati pa miyezi 7 ndi 18. Anthu omwe ali ndi mtundu wa 2 SMA amakhala ndi atatu kapena kupitilira apo Zamgululi majini.

Ana omwe ali ndi mtundu wa 2 SMA sangathe kuyima pawokha ndipo adzakhala ndi zofooka m'minyewa ya mikono ndi miyendo yawo. Akhozanso kufooka minofu yopuma.

Mtundu wachitatu (Matenda a Kugelberg-Welander)

Mtundu wa 3 SMA, kapena matenda a Kugelberg-Welander, amapezeka kuti ali ndi zaka 3 koma nthawi zina amatha kuwonekera pambuyo pake. Anthu omwe ali ndi mtundu wa 3 SMA amakhala ndi anayi kapena asanu ndi atatu Zamgululi majini.

Type 3 SMA ndi yocheperako kuposa mitundu 1 ndi 2. Mwana wanu atha kukhala ndi vuto lakuimirira, kusanja, kugwiritsa ntchito masitepe, kapena kuthamanga. Amathanso kusiya kuyenda mtsogolo.

Mitundu ina

Ngakhale ndizosowa, pali mitundu yambiri ya SMA mwa ana. Njira imodzi yotereyi ndi msana wam'mimba wam'mimba wam'mimba womwe umakhala ndi vuto la kupuma (SMARD). Akazindikira makanda, SMARD amatha kubweretsa mavuto akulu kupuma.

Kuzungulira

Anthu omwe ali ndi SMA mwina sangathe kuyenda kapena kuyima pawokha, kapena atha kutaya kutero mtsogolo mmoyo.

Ana omwe ali ndi mtundu wachiwiri wa SMA amayenera kugwiritsa ntchito chikuku kuti aziyenda. Ana omwe ali ndi mtundu wa 3 SMA amatha kuyenda bwino mpaka atakula.

Pali zida zambiri zothandizira ana aang'ono omwe ali ndi kufooka kwa minofu kuyimirira ndikuyenda mozungulira, monga ma wheelchair oyendetsa kapena opangira manja. Mabanja ena amatha kupanga ma wheelchair a mwana wawo.

Chithandizo

Pali mankhwala awiri omwe alipo tsopano kwa anthu omwe ali ndi SMA.

Nusinersen (Spinraza) imavomerezedwa ndi Food and Drug Administration (FDA) kuti igwiritsidwe ntchito kwa ana ndi akulu. Mankhwalawa amalowetsedwa mumadzimadzi ozungulira msana. Imathandizira kuwongolera pamutu komanso kutha kukwawa kapena kuyenda, mwazinthu zina zoyenda zazikulu mwa makanda ndi ena omwe ali ndi mitundu ina ya SMA.

Chithandizo china chovomerezedwa ndi FDA ndi onasemnogene abeparvovec (Zolgensma). Zimapangidwira ana osakwana zaka 2 omwe ali ndi mitundu yodziwika bwino ya SMA.

Mankhwala ogwiritsira ntchito m'mitsempha, imagwira ntchito popereka pulogalamu ya Zamgululi jini m'maselo oyendetsa magalimoto a mwana. Izi zimabweretsa kugwira bwino ntchito kwa minofu ndi kuyenda.

Mlingo woyamba wa Spinraza umaperekedwa kwa masiku 72. Pambuyo pake, mankhwalawa amaperekedwa miyezi inayi iliyonse. Ana a Zolgensma amalandira mankhwalawa kamodzi.

Lankhulani ndi dokotala wa mwana wanu kuti mudziwe ngati mankhwala ali oyenera kwa iwo. Mankhwala ena ndi njira zochiritsira zomwe zingabweretse mpumulo ku SMA zimaphatikizanso kupumula kwa minofu ndi makina, kapena othandizira, mpweya wabwino.

Kusamalira zovuta

Zovuta ziwiri zoti muzindikire ndizokhudza kupuma komanso kupindika kwa msana.

Kupuma

Kwa anthu omwe ali ndi SMA, kufooka kwa minofu kumapangitsa kuti zikhale zovuta kuti mpweya ulowe ndikutuluka m'mapapu awo. Mwana yemwe ali ndi SMA amakhalanso pachiwopsezo chachikulu chotenga matenda opuma opuma.

Kufooka kwa minofu kupuma nthawi zambiri kumayambitsa kufa kwa ana omwe ali ndi 1 kapena 2 SMA.

Mwana wanu angafunike kuyang'aniridwa chifukwa cha kupuma. Pachifukwa chimenecho, puloteni oximeter itha kugwiritsidwa ntchito kuyeza kuchuluka kwa kuchuluka kwa mpweya m'magazi awo.

Anthu omwe ali ndi mitundu yocheperako ya SMA atha kupindula ndi chithandizo cha kupuma. Mpweya wabwino (NIV), womwe umatulutsa mpweya m'mapapo kudzera pakamwa kapena chigoba, ungafunike.

Scoliosis

Scoliosis nthawi zina imayamba mwa anthu omwe ali ndi SMA chifukwa minofu yothandizira msana wawo nthawi zambiri imakhala yofooka.

Scoliosis nthawi zina imakhala yosasangalatsa ndipo imatha kusintha kwambiri kuyenda. Amachiritsidwa potengera kuuma kwa msana komanso kuthekera kwakukula kwa vutoli kapena kukulirakulira pakapita nthawi.

Chifukwa chakuti akukula, ana aang'ono amangofunikira kulimba mtima. Akuluakulu omwe ali ndi scoliosis angafunike mankhwala kuti amve kupweteka kapena opaleshoni.

Kusukulu

Ana omwe ali ndi SMA ali ndi nzeru komanso malingaliro amakulidwe. Ena ali ndi nzeru zopitilira muyeso. Limbikitsani mwana wanu kutenga nawo mbali pazinthu zoyenera zaka zambiri momwe angathere.

Kalasi ndi malo omwe mwana wanu amatha kuchita bwino, komabe angafunikire kuthandizidwa poyang'anira ntchito yawo. Afunikira thandizo lapadera polemba, kupenta, ndikugwiritsa ntchito kompyuta kapena foni.

Zovuta zakuti mukhale mokwanira zingakhale zovuta mukakhala ndi chilema. Uphungu ndi chithandizo chitha kutenga gawo lalikulu pothandiza mwana wanu kukhala omasuka m'malo ochezera.

Kuchita masewera olimbitsa thupi komanso masewera

Kukhala ndi chilema chakuthupi sikutanthauza kuti mwana wanu sangathe kutenga nawo mbali pamasewera ndi zochitika zina. M'malo mwake, dokotala wa mwana wanu mwina adzawalimbikitsa kuti azichita zolimbitsa thupi.

Kuchita masewera olimbitsa thupi ndikofunikira paumoyo wathanzi ndipo kumatha kukhala ndi moyo wabwino.

Ana omwe ali ndi mtundu wa 3 SMA amatha kuchita masewera olimbitsa thupi kwambiri, koma amatha kutopa. Chifukwa cha kupita patsogolo kwaukadaulo wa olumala, ana omwe ali ndi SMA amatha kusewera masewera olumikizana ndi olumala, monga mpira kapena tenisi.

Ntchito yotchuka kwambiri ya ana omwe ali ndi mitundu 2 ndi 3 SMA akusambira padziwe lofunda.

Thandizo lantchito

Pochezera ndi wothandizira pantchito, mwana wanu amaphunzira machitidwe owathandiza kuchita zochitika za tsiku ndi tsiku, monga kuvala.

Mukamuthandizira, mwana wanu amatha kuphunzira njira zosiyanasiyana zopumira kuti athandizire kulimbitsa minofu yawo yopuma. Amathanso kuchita masewera olimbitsa thupi wamba.

Zakudya

Zakudya zoyenera ndizofunikira kwa ana omwe ali ndi mtundu wa 1 SMA. SMA imatha kukhudza minofu yogwiritsidwa ntchito poyamwa, kutafuna, ndi kumeza. Mwana wanu amatha kukhala ndi vuto la kuperewera kwa zakudya m'thupi ndipo angafunike kumudyetsa kudzera mu chubu la gastrostomy. Lankhulani ndi katswiri wazakudya kuti mudziwe zambiri pazakudya za mwana wanu.

Kunenepa kwambiri kumatha kukhala nkhawa kwa ana omwe ali ndi ma SMA omwe amakhala mopyola muubwana, chifukwa samatha kukhala achangu kuposa ana opanda SMA. Pakhala pali maphunziro owerengeka pakadali pano oti zakudya zilizonse ndizothandiza popewa kapena kuchiza kunenepa kwambiri kwa anthu omwe ali ndi SMA. Kupatula kudya bwino komanso kupewa zopatsa mphamvu zosafunikira, sizikudziwikabe ngati zakudya zapadera zolimbana ndi kunenepa kwambiri ndizothandiza kwa anthu omwe ali ndi SMA.

Kutalika kwa moyo

Kutalika kwa moyo kumayambidwe aubwana SMA kumasiyana.

Ana ambiri omwe ali ndi mtundu wa 1 SMA amangokhala zaka zochepa. Komabe, anthu omwe athandizidwa ndi mankhwala atsopano a SMA awona kulonjeza kusintha kwa moyo wawo - komanso chiyembekezo cha moyo.

Ana omwe ali ndi mitundu ina ya SMA amatha kukhala ndi moyo mpaka nthawi yayitali mpaka kukhala achikulire ndikukhala moyo wathanzi, wokhutiritsa.

Mfundo yofunika

Palibe anthu awiri omwe ali ndi SMA ofanana ndendende. Kudziwa zomwe muyenera kuyembekezera kungakhale kovuta.

Mwana wanu adzafunika thandizo linalake pantchito za tsiku ndi tsiku ndipo angafunikire kuthandizidwa.

Muyenera kuyesetsa kuthana ndi zovuta ndikupatsa mwana wanu thandizo lomwe angafune. Ndikofunika kuti mudziwe zambiri momwe zingathere ndikugwira ntchito limodzi ndi gulu lazachipatala.

Kumbukirani kuti simuli nokha. Zambiri zopezeka pa intaneti, kuphatikiza zambiri zamagulu othandizira ndi ntchito.